“听见内心的声音

做自己世界的那道光”

卢丹得了一种“怪病”，从14岁起，她不来月经，每个月都会肚子疼。医生说她是“先天性阴道闭锁”，需要再造阴道才能拥有做母亲的权利。农村人把这样的人叫作“石女”，觉得这病比傻了还致命，因为会一辈子嫁不出去。

经历了三次手术，忍受着每天佩戴阴道模具的痛苦，卢丹以为日子总会慢慢好起来。她还认识了同样有先天疾病的男友，两人惺惺相惜、日久生情。

可是，还没来得及紧紧抓住这来之不易的幸福，她又被确诊了尿毒症和心脏病。病痛之际，男友转身离开。

23岁的卢丹，可能不得不一个人度过漫长的余生。

以下是她的讲述。

讲述者｜卢丹

编辑｜梦野 糖果

没有月经的女孩

14岁，正是一个女孩子在阳光下活蹦乱跳，享受美好青春的年纪，可我的青春期却是在医院度过的。

那一年我的身体开始发育，每个月总有那么几天小肚子会特别疼，也不来月经。爸妈带着我在农村断断续续看了一些大夫，杂七杂八的药喝了很多，但是都不见好。半年后，妈妈带我去宁乡县的医院做检查。医生说是“处女膜闭锁”，需要做一个紧急手术，把半年来积在子宫里的的经血都放出来，这样才能缓解肚子痛的问题。

我本以为，这下自己算是彻底好了，可手术后不到两个月，我的肚子又开始疼，而且月经还是不来。

我们不得不去更大的医院求医，医生告诉我，我得的病叫“先天性阴道闭锁”。和其他患者不太一样的是，我的肚子里面有正常的子宫和卵巢，但是没有阴道。如果要保留一个女性的特质，保留做母亲的权利，就得尽全力保子宫，再通过手术的方式建立一个阴道，让月经能够正常流出。

医生说了一大堆医学术语，很多我都听不太懂，自己就偷偷上网去查，才知道原来我就是民间俗称的“石女”，先天不能行经，也不能过性生活。有人也因此嘲讽“石女”，“根本不算女人”。

不论是爸妈还是我自己，肯定是希望我能和其他女性一样，拥有正常的婚姻和家庭。我们同意了医生的建议，第二次手术也很成功，一家人都松了一口气。

14岁的卢丹，先后经历多次手术

可是手术57天后，我的肚子又开始痛了，而且是日夜折磨着我，疼得我烦躁绝望，时常崩溃大哭。就这么疼了一年都没好转，医生最终建议，不如把子宫拿掉，这样就不会再疼了。而且像我的情况怀孕几率本来就很小，保留子宫也没有多大意义了。

作为一个少女，虽然不懂这样的手术对我的人生会造成多大的影响，但隐隐约约觉察到了很多不安。我泪汪汪地躺在病床上，拉住医生问了很多问题：“手术过后我还算一个处女吗？我还有可能成为母亲吗？”

我记得妈妈曾经说过，在我们村里，就算是一个傻子也能嫁出去。但是如果一个女人生不了孩子，就只能在家里一直养着，当一个老女儿。我特别害怕，怕自己一辈子嫁不出去，只能做父母的拖油瓶。

可是，那时候我身体的疼痛已经到了难以忍受的地步，当生命都受到威胁的时候，又哪顾得了其他事情呢？我犹豫了很久，终于下定决心——听医生的，进行了第三次手术，摘掉了子宫。

保住那个“洞”

从第二次手术开始，我就得一直佩戴阴道模具，其实就是男性的那个东西。医生说，只有把它放在我的阴道里，才能维持手术效果。

我觉得好恶心，每天都在病床上哭着反抗，内心怎么也接受不了把那样的东西放进身体。

可是妈妈告诉我，必须戴。因为只有保住那个“洞”，有能力满足男性的生理需求，我以后才有机会嫁得出去。所以我得一直戴着它，直到有了规律性生活为止。

知道我病情的只有两个人——我的妈妈和奶奶。手术过后，他们把我叫到里屋，关上门，神情严肃地告诉我：“你的病不要跟任何人说，包括你的好朋友。等你长大了，就找个男朋友，领养个孩子，把这件事瞒过去，不要让任何人知道。”

我默默听着，把这些话记在心里，从此跟谁也没有说过，哪怕是最好的朋友。我想，它将成为一个秘密，永远埋在我的内心深处。

刚带模具的时候，我走路都姿势特别奇怪。一年后，我慢慢感觉没那么疼了，就回了学校读书。但是戴着模具，我每天都要为上厕所发愁。为了不被同学看到，我只能等大课间所有人都去操场时，自己偷偷上厕所。

有的时候也会有很好的朋友叫我一起去上厕所，我也不会拒绝。但是在卫生间选择一个离她特别远的地方。我不想让好朋友知道，我戴着那么恶心的东西。

那些日子妈妈监督得很紧，经常检查我戴了没有。一开始24小时日夜都不能去掉，慢慢地身体恢复了一些，才可以不用戴那么频繁。

上了大学后住宿舍，大家每天朝夕相处，很多事情都瞒不住。我从来不买卫生巾，每天都要换药、清洗，一进卫生间就要待很久。舍友们出于尊重没有直接问出口，但我能感觉到她们的疑惑。

妈妈不能在身边监督，我也不想与其他人格格不入，我便自作主张，不打算再带那个模具了。

摆脱了妈妈的视线，便不想再戴了。

不戴模具以后，我的心理压力小了不少，生活也清爽了许多。可是一年多后我发现，那个“洞”又封住了。

寒假回去后，我向我妈坦白，她知道后声音都哽咽了：“你以后还怎么嫁人啊？我晚上怎么睡得着啊……”

我心里也难过，但还是语气坚定地安慰她：“妈你放心，就是这样，我也肯定能找到男朋友。”

命中注定的爱情

“我的情况是双无，不能性生活，不能有孩子。”

“好巧。我也是。”

我看着手机屏幕上的两行字，心跳快了好一阵。

通过网络搜索，我发现原来在这个世界上，我还有很多同类。与他们在一起，我不必有任何羞耻心。我们大家经常在一起聊天，互相安慰，甚至发帖子找对象。

我和他就是这样相遇的。

我们俩都有先天性疾病，青春期都是在医院度过，被医生告知自己不是“正常”的女性、男性，以后也无法像正常人那样生活。共同的遭遇让我们特别有共同语言，每天都在手机上聊得热火朝天。认识他以后，我的整个灵魂都是开心的，觉得孤独了这么多年，终于找到了和我能够共鸣的人。

那三个月里，我们每天都要线上聊天，后来见了面，很自然地就确立了关系。我觉得自己幸福得像站在云端，猝不及防就收获了这一场双向奔赴。不敢信息自己能如此幸运，同时也兴奋地紧紧抓住了这稻草。

去年十一月，我和他在阳光明媚的冬日里拍了婚纱照，年底又见了家长，一切都很顺利。我们约定，等我毕了业就结婚。

为拍婚纱照做的美甲，和男友送的求婚戒指

我当时一心沉浸在幸福里，懵然不觉命运会再给我一次晴天霹雳。

当时，我看完婚纱照觉得不太满意，四月份又去补拍了一回。那天，我拿了些拍完的样品回来看，越看越觉得照片中的自己有点臃肿，脚踝尤其明显。我心里疑惑，但也没多想，只以为是拍照那天没休息好有点浮肿。

但第二天起床后，我发现自己眼前好像蒙了一层纱，模模糊糊看不清字，体重也在短时间内增了七斤。我直觉自己身体出了问题，赶紧跑去了医院。

检查完后，医生没说具体的病症，只说情况很严重，需要做透析，让我赶紧叫家属过来。未婚夫接到电话后很快就赶来了，我们俩在大厅里面紧紧抱着对方，哭得声嘶力竭。

我们不愿相信，怀着一点希望又去别的地方挂号，看了很多家医院，问了无数个医生，得到的结果却一次比一次肯定——尿毒症。

我对于未来生活的所有美好设想全部碎掉了。

“未婚夫”变“前男友”

尿毒症目前没有特别好的治疗方式，只能一直做透析维持生命，如果比较幸运，或许可以做移植手术。未婚夫没说什么，只是安慰我先好好治病，别想太多。

可我心里却很沉重。自己突然生了这么一个大病，还是在谈婚论嫁的节骨眼上，就好像冥冥之中老天爷要把我们两个分开似的。

这种预感越来越强烈，我颤抖着问他：“我们是不是要走不下去了？”他柔声安慰我：“别想那么多了。咱们先治病，我会陪着你。”

卢丹的爱情降临又消失

可是，他并没有遵守自己的承诺。

起初他还会耐心陪我做治疗，慢慢地，却开始故意加班，不再每天来看我，态度也越来越冷淡，这些我都感觉得出来。

但我觉得我们还是相爱的，而且我们本来就情况特殊，能走到一起那么不容易，这段感情怎会说断就断呢？所以在他五一回老家时，我问他能不能跟他爸妈再争取一下。

他从老家回来后到医院看我。他看着我的眼睛，久久没有开口。

“我有点说不下去。”他支支吾吾地开口。

我尽量保持平静，甚至安慰起他来，“你先喝点水，平复一下心情，没关系的。”

他告诉我，他妈妈以死相逼要我们俩分手，他没有办法，只能听从。在来医院前，他原来他已经把他的东西从我们的屋子里搬出去了。

那天，他把我送回家后，就永远离开了我。

晚上，我孤零零躺在床上看手机，一页一页翻看我们俩的聊天记录，从相识、相知到想爱，回忆多到令人窒息。我给他发消息，依依不舍的话到了嘴边，却变成了轻描淡写的问候：“你怎么样，找到房子了吗？”

男友离开了，只留给卢丹一个杂乱的家

刚分开后，他还是会回我消息，在我情绪不好的时候听我倾诉，嘱咐我一定好好活下去。他每周都会来看我，有时候还接我做透析，像一个朋友一样照顾我。

可是后来，我突然又查出了先天性心脏病，要赶紧手术。我感觉特别无助，走出医院后发消息给他：“今天下雨了，我怕打不到车，你能来接我一下吗？”

他没有回复。这句话从此成了我们最后一条聊天记录。

我狼狈地回到家里，哭干了眼泪，对着天花板发呆，不知道人生该怎么走下去。一个月前我还在拍婚纱照，幸福地等着做新娘子。而现在，一个接一个的打击砸向我，我绝症在身，生死未卜，爱人也走了。我不知道自己做错了什么，这辈子要受到这样的惩罚？

那段日子里，我经常希望自己能从这个世界消失，每天都期盼他能再多陪我一些日子。我接受他的离开，也明白我不该拖累他的人生。可我还是觉得，他走得有点太快了。但现实世界就是如此荒谬，经营一段感情，需要两个人付出那么久，结束一段感情，却只要几天就够了。

可是，我有再多泪也只能往肚子里流，我知道他再也看不到我的眼泪了，我的喜怒哀乐他不会再关心，我们已经成了路人。

用一两分甜，冲淡八九分苦

黑暗中，我好像听见妈妈在轻轻呼唤我的名字，这声音把我从一片混沌中拖拽出来。睁开眼后，我发现身边围了一圈人，一名医生忍不住惊叹：“小姑娘，你可真幸运！”

那是五一期间，我做透析的管子突然出了故障，脖子上的鲜血不住地往外涌，护士发现时吓坏了，我被推进抢救室急救，但所幸，大难不死。

在鬼门关前徘徊数次之后，我经常会想起很多小时候的事情。

14岁那年，妈妈经常带着我在外面治病，爸爸在田里忙稻谷的事情，弟弟就天天在自己和村里的小孩一起玩。当父母的心都在我身上的时候，弟弟却意外溺水过世了。

这件事对我们家打击特别大，妈妈整个人都呆了，每天盯着一个地方沉默地掉眼泪。可是为了给我治病，她不得不坚强起来，继续带着我四处看医生。

我小时候算过命，对方说我命里有个坎儿，过去了就好了。可是14岁确诊之后，我一次又一次地陷入绝境。看着我这样痛苦，无能为力的爸爸只能责怪自己：“不是说我女儿以后一生顺遂了吗？为什么还要遭这些罪。我这辈子造了什么孽，一双儿女都留不住。”

想起他自责的模样，我就一阵阵心酸。

卢丹弟弟（中）唯一的一张照片

我们家本来条件还不错，可是我生了这么多次大病，父母带我看病、做手术，家底都被掏空了。我永远忘不了他们在寺庙里双手合十，祈祷女儿一生顺遂的样子。

我今年23岁，一身病痛，很多医生预估我可能活不过18岁，但我还是活了下来。

我感觉冥冥之中，一直有什么力量在庇佑着我，不让我离开这个世界。我不相信自己的人生是一盘死棋，不想让“子欲养而亲不待”的悲剧上演，不愿意生命只持续这短短的二十余年。

我告诉自己，我要活下去，哪怕我可能永远无法拥有爱情，拥有婚姻，但为了爸妈，为了我自己，我也得努力活下去！

朋友牵起卢丹的手鼓励她

手机铃响起，我拿起一看，忍不住嘴角上扬。又是一条新的留言：“姐姐加油，你真的很棒！”

心脏手术出院后，我在朋友的帮助下联系了一些慈善机构和媒体，得到了很多很多帮助。这些网络上温柔的陌生人，像一束光，轻轻照进我黑暗的生命里。

我越来越觉得，我的人生是有点不幸，但我要努力让自己活得很好。我尽量不给自己留悲伤的机会，总是想方设法去做各种事情，不让自己停下来。只要不停下来，人就不会崩掉。

人生不易，我不知道自己以后还会遭遇哪些磨难。但我想竭尽所能，用一两分的甜，冲淡这生活里八九分的苦。不辜负这一路陪我走过来的那些人。

本文为真实故事，根据卢丹讲述整理而成，愿她平安

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