白色雏菊的花语和寓意,白色雏菊的花语和寓意是什么?

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白色雏菊的花语和寓意,白色雏菊的花语和寓意是什么?

让有希望治愈的孩子不再恐惧治疗过程中的痛苦,让临终的孩子平静有尊严地离开,让丧子家庭生死两相安,这就是周翾医生的愿望。

文 | 周文平

“轻轻摸摸肚子啊,乖乖!”

“阿姨就听一下,别怕!”

2022年9月9日晚8点,周翾照例来到位于北京市京通快线边上的“雏菊之家”。她拿起听诊器,先在手心焐热,然后轻轻放在患儿的肚子上。身为医生,她在这里却故意不穿白大褂,希望孩子和父母不要有住院的感觉。这些孩子所患疾病都已到了晚期,在安静地等待死亡。

在中国,每年被确诊白血病和恶性肿瘤的孩子有六七万人。这些孩子长期承受疾病的折磨,痛苦不堪。而他们的父母更是心力交瘁,在恐惧和焦虑中面对孩子不确定的未来。一幕幕悲剧几乎每天都在周翾面前上演,猛烈地撕扯着她的心,也促使她对生命产生更多思考。

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身为医生,也有很多无能为力的时候

1995年,周翾从首都医科大学儿科学系毕业,成为北京儿童医院的一名医生,在内科轮岗5年。

2000年,周翾被定岗在儿童血液科。最初,她有点儿担心自己能否承受心理压力,因为轮岗时曾去过儿童血液科。本该朝气蓬勃、天真可爱的孩子一个个面黄肌瘦、毫无生气地躺在病床上,她只扫了一眼便不敢再看,实在太揪心了。

开始,周翾目睹孩子病逝会伤心得失声痛哭,感到愧疚和自责—是不是因为自己没能把孩子治好?作为一名医生,这些情绪无处诉说,只能自己慢慢消化。直到大部分孩子在她的治疗下病情好转,无助和自责才不再经常涌上心头。从当医生那天起,周翾就特别关注人的感受,生命固然重要,但孩子和父母在治疗过程中所承受的痛苦和压力也应该得到关注。

一天,周翾推开血液病房的大门,一群家长一下子挤到她面前。最前面的是一位年轻爸爸,他鼓足勇气问道:“医生,有床吗?”说完这几个字后再也没有声音了。周翾抬头一看,发现他已经泪流满面。她心里酸酸的,眼泪也差点儿流下来。这位爸爸的样子在她脑海里始终挥之不去。她常常扪心自问:“我该怎样帮助这些痛苦的人?”

对周翾冲击最大的是一个患有淋巴瘤的10岁小女孩。她皮肤白皙,眼睛灵动,长得非常漂亮。前期治疗很顺利,所有医护人员都替她高兴。但没过多久,病情复发。复发后的反复治疗对孩子的身心摧残很大,对父母更是一种煎熬。看到已经没有治愈的可能,周翾便劝女孩妈妈带她出院。但女孩妈妈却说:“虽然知道孩子没有机会了,但我们也不能离开。因为离开了,我不知道以后该怎么办……”

周翾只能对小女孩进行保守治疗,眼看着她越来越衰弱,变得皮肤黝黑、瘦骨嶙峋。因为化疗后期会感觉身体发热,她经常赤身裸体地躺在床上一动不动,进出病房的人都可以看到。

“天啊,怎么能让孩子这样?我特别想建一家医院,让孩子们能有尊严地离去!”回到办公室后,周翾心情依旧无法平静。她知道,孩子肯定不愿让人看到自己这副模样,但已经没有任何力量去改变。

出于这份悲悯情怀,周翾坚持学习和成长,在获得医学硕士学位的同时,还被医院多次外派出国进修学习。她学到很多新技术,也被很多新理念吸引。

2013年,医院邀请美国专门从事舒缓治疗的医生做讲座。周翾很兴奋!帮助孩子和家庭在患病过程中减轻痛苦,不正是自己一直想做的事情吗?之后,她到美国进行了为期4周的学习。

周翾发现,在美国,一定的人口区域之内都会设有专门的临终关怀机构,还有专业的舒缓治疗服务团队。儿童舒缓治疗,就是给予重病儿童及其家庭身体、心理、精神上全方位的照顾,帮可治愈的孩子减轻痛苦,提高生活质量;努力让不能被治愈的孩子获得善终,让其家人重新找到生活目标。

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舒缓治疗,让孩子快乐生活平静离去

2013年11月,周翾进修回来,开始尝试为病人提供舒缓治疗。因为没有太多资源,也没有场地,而且只有一名提供志愿服务的心理医生,所以她只能以家长小组的形式开展心理辅导工作;为孩子们组织一些有趣的活动,让他们在治疗中开心快乐一些。

最初,舒缓治疗团队每次做活动大多是周翾的同事和同学一起出钱出力。有志愿者为团队设计了一个小翅膀LOGO,并取名“守护者联盟”。光有情怀是不够的,要想走得长远,还需要资金支持。

2014年,周翾在北京新阳光慈善基金会成立儿童舒缓治疗专项基金。原以为有了基金会自然就会有钱,谁承想,钱还要靠自己想办法筹集。既要干好本职工作,还要服务患儿家庭,本就忙得不可开交的周翾顿时感觉压力巨大。幸好,她的高中同学于瑛主动承担起团队运营工作,并筹集到20万元。

周翾在距离北京儿童医院不到2公里的地方租了一套房子,走路10多分钟就可以到达。2015年3月,北京第一家儿童舒缓治疗活动中心正式成立。听说她是用这套房子做公益,中介小哥宁可自己少赚钱也帮她砍价,房东更是几年没涨租金,还自己出钱为孩子们搞活动。

爱心人士的帮助让周翾动容,家人的支持更让她欣慰。父母一直帮她照顾孩子,没有一声怨言;丈夫体谅她的辛苦,有空就陪她去为孩子们服务。儿子一直以她为骄傲,在作文中写道:“如果你有一个当医生的妈妈,就会知道什么是辛苦。”在父母潜移默化的影响下,儿子善良懂事,也愿意去帮助别人。

“周主任,你能不能找一位心理辅导师来帮帮我的孩子?”周翾经常面对家长这样的请求。因为身患重病的孩子状况百出:有的每天都做噩梦,有的打针前吓得拉肚子发烧,有的因为治疗导致脱发被小朋友耻笑……“即使现在已经有80%左右的白血病患儿可以长期生存,但如果在成长过程中时时受到童年创伤的影响,他们将来能成为身心健康的人吗?”儿童舒缓治疗活动中心的成立,渐渐消除了她的忧虑。

在这里,身患重病的孩子们不仅能画画、看书、听课,还有志愿者陪他们一起玩耍,为他们提供心理辅导。每个季度,志愿者都会带孩子们一起去植物园赏花,让他们感受最广阔的世界,让内向的孩子变得开朗,让自卑的孩子变得自信,让病孩确信自己有资格和健康小孩一样受到善待。家长也可以有一丝喘息的机会,得到有力的心理支持。

除此之外,周翾也尝试对自己病房的儿童进行临终关怀。9岁男孩星星在白血病复发数次后,被父母带回山东老家。周翾让护士坚持每周两次电话随访,她再根据护士反馈的情况指导父母给孩子做医疗护理。出于对周翾的信任,直到生命最后,星星父母也没带孩子去医院,免于反复治疗的折磨。星星走后,他的妈妈给周翾打来电话,平静地诉说了儿子去世的场景:孩子没有出现憋气和疼痛,在还有意识的时候,把目光转向爸爸和妈妈,连说了3声“谢谢”,3分钟后在妈妈怀里平静地离世。

周翾有点儿不敢相信这是真的,因为她在医院里见到的都是面对死亡的惨烈场景:繁忙的抢救,撕心裂肺的痛哭……

“真的很感谢你们,让孩子可以这样平静地离开……”星星妈妈的反馈让周翾很感动,也更加坚定了她前行的脚步。

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患者为师,用生命守护生命、致敬生命

周翾发现,随着病情加重,孩子出现的很多症状无法在家控制,建设一间儿童临终关怀病房成了最迫切的事情。几经波折,2017年,“雏菊之家”在北京松堂医院设立。“雏菊”的花语是深藏在心底的爱,这里的每一个孩子都是“雏菊宝宝”。

55平方米的一室一厅,被打造成安静、温馨的“小家”:淡绿色的墙上、白色的门上有小动物和大树的墙贴、房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和厨房电器,特大号双人床可供父母陪着孩子一起入睡。在这样舒适的居住环境中,孩子可以得到舒缓治疗和心理辅导,父母也能得到心理辅导,住宿和心理辅导都免费。

2017年10月31日,“雏菊之家”正式运营。当天下午,齐齐妈妈就带着儿子过来逛了一圈。齐齐患的是神经母细胞瘤,每天在家吃止痛药,不愿再进医院。他一进房间,感觉非常新奇,当天就住了进来。在齐齐生命进入倒计时的那几天,他既不说话也不动。周翾临走前,对他说:“宝宝,周阿姨先走了,明天再来看你!”齐齐没有睁开眼睛,却努力地抬了抬手,想和她挥手告别。多么懂礼貌的孩子啊!她的眼眶瞬间湿润了。

周翾经常被这些孩子感动。9岁女孩溪溪来到“雏菊之家”时,身体已经很衰弱。但每次周翾去看她,她都会努力地坐起来。一天,溪溪妈妈特别纠结地问周翾:“周医生,我不知道要不要跟女儿说,她的病已经治不好了。我特别害怕,也不知道该怎么跟她说。”周翾问她:“宝宝是不是曾经表达过,她想要了解病情呢?”溪溪妈妈想了想,回答说:“我记得有一天,她突然对我说,‘妈妈,你能不能像抱小宝宝一样紧紧地抱着我’,我问她为什么,她说,‘妈妈,我怕有一天你再也没有机会这样抱着我了’。”

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周翾心里酸酸的:“孩子已经准备好了,就想要一个答案。你可以想一想,是由我们来告诉她,还是由你去跟她说。”溪溪妈妈不假思索地说:“她是我的女儿,还是由我来跟她说吧。”当天晚上,她给周翾发来信息:“周医生,我已经跟女儿说了,她非常平静。你说得很对,她要的只是一个答案。”

溪溪知道自己的病已经无药可医后,突然变得对一切兴致盎然。她非常开心地安排自己的生活,自己决定每天吃什么、打不打针。她还让家人把自己最喜欢的毛绒玩具寄到“雏菊之家”,挑选出哪些跟着她一起走,哪些要留给爸爸妈妈……

在生命的最后时刻,很多孩子会说出一些让人意想不到的话:“妈妈,你再生一个吧,再生一个就是我又回来孝顺你了。”“爸爸妈妈,特别抱歉,我可能以后不能给你们养老了。”

“患者为师,这些孩子用他们的生命告诉我们:什么叫作真诚,什么叫作珍惜,什么叫作过好每一天。如果我们不能改变结果,那就改变旅程吧!这才是活在当下。”周翾感觉,在陪伴孩子们的过程中,自己才是真正的获益者。

现在,“雏菊之家”已经开设3套临终关怀病房,可以同时入住3个家庭。父母可以互相倾诉,抱团取暖。周翾听到一位刚失去孩子的妈妈对另一位妈妈说:“没有你想象中的那么心痛,是可以过来的。”听到这些话的那一瞬间,周翾很惊讶,这是多么难得的平静安慰!

还有一位家长对刚来看房间的家长说:“这里特别好,你过来吧,会有很多老师帮助你。但是,其他人的帮助都只是给你温暖,给你支持,最重要的是你内心的力量。”周翾感觉在这里,每位家长都是哲学家,他们的有些话让她终生难忘。

面对孩子的死亡,父母的那种痛是别人无法体会的。但舒缓治疗团队的守护至少能让打击不那么猛烈,帮助他们做一些心理准备。一次,半夜3点,周翾突然接到一个家长的电话:“孩子突然不好了,我很害怕,不知道怎么办!”周翾的住处距离“雏菊之家”有30多公里,一时赶不过去。她先通知附近的社工,然后在电话中安慰指导对方:“你不要放下电话,我会一直陪着你!”直到社工赶过去,她悬着的心才落地。

逝者已矣,生者如斯。舒缓治疗团队还会对家庭进行后续随访,关注家庭成员的心理健康。2021年10月24日,周翾发起第一届主题为“雏菊回家”的追思会。现场的8个“雏菊宝宝”家庭和线上的几十位家长,一起追忆、一起思念,一起哭、一起笑,一起包团圆饺子,一起许下未来心愿……很多家庭已经有了健康的宝宝,重新找回生活的希望。

到目前为止,舒缓治疗团队已经送走了150多个孩子。现在,越来越多机构加入儿童舒缓治疗的行列,全国已经有8所医院设有安宁疗护科,有的医院设置了临终关怀病房。周翾希望,中国的每一个区域都应有儿童舒缓治疗团队,因为这是对生命最基本的尊重。

2022年7月,周翾被评为“她势界·年度公益人物”。这份公益事业带给她很多辛苦,也有满满的收获。她说:“我要不辜负每一天,让每一天都过得有意义,热爱生活,热爱身边的人。”

偶有闲暇,周翾会用心地打扫、整理房间,然后在桌上摆放一束鲜花。坐在干净整洁的房间里,闻着淡淡的花香,她感觉生活是如此美好。



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